डिसेम्बर 2008 मा एक जना डाक्टरले वयस्क एक्जिमाको साधारण केस हो भनी सोचेकाले डाक्टरको आठ महिनाको भ्रमण, रक्त परीक्षण, एक्स-रे, स्क्यान, बायोप्सी, चक्की, औषधि र लोशन सुरु भयो। यसले अन्ततः लिम्फोमाको निदानको नेतृत्व गर्यो। र कुनै पनि लिम्फोमा मात्र होइन तर T-cell रिच B-cell, फैलिएको ठूलो B-cell को 'ग्रे' उप-श्रेणी, गैर-हजकिन लिम्फोमा, चरण 4।
मेरो लक्षणहरू नोभेम्बर 2008 मा सुरु भयो जब म स्कुलबाट घर फर्कें। मेरो धड़मा दाग थियो जसलाई एक डाक्टरले फङ्गल हो भन्ने सोचेका थिए। केही दिन पछि, अर्को डाक्टरले पिटिरियासिस रोजा पत्ता लगाए र मलाई प्रिडनिसोन लगाए। दाग जारी रह्यो, वास्तवमा खराब हुँदै गयो र मलाई छाला विशेषज्ञलाई पठाइयो। उसले मेरो प्रिडनिसोनको डोज बढायो जसले यसलाई सफा गर्यो ताकि क्रिसमसको दिनमा म धेरै राम्रो देखिन्थे र नयाँ वर्षको पूर्वसन्ध्यामा, (मेरी बहिनीको 21 औं) मेरो छाला लगभग सामान्य भयो।
यो धेरै लामो समयसम्म टिकेन र जनवरीको अन्त्यसम्ममा दाग फिर्ता भयो।
फेब्रुअरीको मध्यमा मेरो तल्लो खुट्टा जलेको जस्तो दुख्न थाल्यो। उनीहरूमा चोट लागेको गाँठहरू बाहिर निस्किएका थिए जसले धेरै प्याथोलोजी परीक्षणहरू पछि एरिथेमा नोडोसम पुष्टि गर्यो। उही समयमा, मेरो नयाँ जीपीले छालाको बायोप्सी अर्डर गर्यो किनकि दाना फिर्ता भयो र खराब हुँदै गयो। यसबाट प्राप्त नतिजाहरूले माकुराको टोकाइ वा औषधि प्रतिक्रियाको सुझाव दियो जुन सही थिएन। यो अवस्था prednisone मा केहि हप्ता पछि सफा भयो।
म चेकअपको लागि मार्चको सुरुमा छाला विशेषज्ञकहाँ फर्कें। दाना अझै त्यहाँ थियो र कुनै पनि औषधिमा प्रतिक्रिया गर्दैन। किनभने यो मेरो भित्री कुहिनो क्षेत्रमा र मेरो घुँडाको पछाडि प्रस्तुत भएको थियो, र मलाई बाल्यकालको दमको इतिहास थियो, यस डाक्टरले वयस्क एक्जिमाको आफ्नो मौलिक निदान जारी राखे तापनि यस समयसम्म मेरो अनुहार, घाँटी, छाती, ढाडमा दागहरू थिए। , पेट, माथिल्लो तिघ्रा र कमर। म यसमा ढाकिएको थिएँ र यो हुन सक्ने जति चिलाउने थियो।
यस चरणमा, मेरो छाला यति खराब थियो कि मेरो बुबाले मलाई ओछ्यानमा जानु अघि मेरो हातमा ब्यान्डेजले पट्टी बाँध्नुहुन्थ्यो। मार्चको अन्त्यमा, मेरो पाखुरामा दागहरू यति नराम्रो थिए कि तपाईंले तिनीहरूलाई एक फिट टाढाबाट तातो आएको महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। मलाई अस्पताल लगियो जब डाक्टरहरूले मलाई यो एक्जिमा मात्र हो, यो संक्रमित थिएन र एन्टिहिस्टामाइन लिनको लागि भने। भोलिपल्ट म मेरो जीपीकहाँ फर्किएँ जसले ब्यान्डेजहरू हटाउन सक्नु अघि संक्रमणको गन्ध सुन्न सक्थे।
एरिथेमा नोडोसम अप्रिलको सुरुमा फर्कियो। एक पन्ध्र दिन पछि म डाक्टरहरूमा फर्किएँ जब आमा मेरो आँखाको हेराइमा चिन्तित हुनुहुन्थ्यो। एउटा पलक एकदमै सुन्निएको थियो र म दुवै आँखाको वरिपरि खैरो आँखाको छायाको साथ निडर गएको जस्तो देखिन्थ्यो। केहि स्टेरोइड क्रीमले यसलाई व्यवस्थित गर्यो।
एक महिना पछि म मेरो आँखामा Phlyctenular Conjunctivitis भनिने संक्रमणको साथ GPs मा फर्किएँ। स्टेरोइड ड्रपहरूले अन्ततः यसलाई सफा गर्यो।
सीटी स्क्यानले सम्भावित सरकोइडोसिसको सुझाव दियो तर रेडियोग्राफरले लिम्फोमालाई अस्वीकार गर्दैनन्।
राम्रो सुई बायोप्सी आदेश दिइएको थियो। दुई दिन पछि, हाम्रो जीपीले लिम्फोमा पुष्टि भयो भनेर फोन गरे। प्रारम्भमा म निदान देखेर स्तब्ध र रिसाएको थिएँ र यसको बारेमा रोएको थिएँ, मेरो परिवार र म वास्तवमा निदान भएकोमा र यो उपचार गर्न सकिने र निको हुन सक्ने कुरा थाहा पाउँदा धेरै राहत पाएका थियौं।
मलाई हेमाटोलोजिस्ट डा किर्क मोरिसको हेरचाहमा RBWH मा रेफर गरिएको थियो।
डा मोरिसले अर्को हप्तामा हृदय कार्य, पीईटी स्क्यान, अस्थि मज्जा र फोक्सोको प्रकार्य जस्ता धेरै परीक्षणहरू आदेश दिए। पीईटीले मेरो लिम्फेटिक प्रणाली क्यान्सरले भरिएको खुलासा गर्यो।
यदि मेरो शरीरलाई थाहा थियो कि रोग अन्ततः यी परीक्षणहरूको अन्त्यमा उठाइयो भने, मेरो शरीर बन्द भएको थियो। मेरो दृष्टि बिग्रिएको थियो, मेरो बोली धुलो थियो र मेरो स्मरणशक्ति गयो। मलाई तुरुन्तै अस्पतालमा भर्ना गरियो र एमआरआई गरियो। म 10 दिन अस्पतालमा बसें जसको अवधिमा तिनीहरूले अर्को लिम्फ नोड बायोप्सी पनि गरे, मैले तिनीहरूको डर्मो र आँखाका डाक्टरहरू हेरेँ र मैले मेरो क्यान्सरको लागि कस्तो उपचार गर्ने भनेर पर्खें।
अन्ततः मेरो उपचारको महिनाभरि निदान भएकोमा मेरो राहत जारी रह्यो र म सधैं अस्पताल पुगें, चाहे चेक-अप वा केमोको लागि, मेरो अनुहारमा मुस्कान लिएर। नर्सहरूले अक्सर म कत्ति हर्षित थिएँ र मैले सामना गरिरहेको होइन तर साहसी अनुहार राखेकोमा चिन्तित थिए भनेर टिप्पणी गर्थे।
चोप-आर छनोटको केमो थियो। मैले मेरो पहिलो खुराक जुलाई 30 मा र त्यसपछि पाक्षिक पछि अक्टोबर 8 सम्म खाएँ। मैले अक्टोबरको अन्त्यमा डा. मोरिसलाई फेरि देख्नु अघि एक CT र अर्को PET अर्डर गरियो। क्यान्सर अझै बाँकी छ र मलाई केमोको अर्को राउन्ड चाहिन्छ, यस पटक ESHAP आवश्यक छ भनी उहाँले मलाई बताउंदा हामी मध्ये कसैलाई पनि अचम्म लागेन। उनले स्टेम सेल प्रत्यारोपण कार्डमा रहेको पनि उल्लेख गरे।
किनकि यो केमो 22 घण्टामा पाँच दिनको लागि इन्फ्युजनद्वारा डेलिभर गरिएको थियो त्यसपछि 14 दिनको ब्रेकमा, मेरो बायाँ हातमा PIC लाइन घुसाइएको थियो। मैले मेलबोर्न कपको लागि नि:शुल्क हुने धेरै फाइदा उठाएँ र ESHAP सुरु गर्नु अघि एउटा पार्टीमा गएँ। यो तीन पटक दोहोर्याइएको थियो, क्रिसमस अघि समाप्त। यस समयमा मैले रगत नियमित रूपमा गरिरहेकी थिएँ र नोभेम्बरमा भर्ना गरिएको थियो ताकि तिनीहरूले प्रत्यारोपणको लागि मेरो स्टेम सेलहरू काट्न सकून्।
यो पूरै अवधिभर मेरो छाला उस्तै रह्यो - खराब। मेरो देब्रे हात सुन्निएको थियो किनकि मैले PIC वरिपरि रगत जमेको थियो त्यसैले रगतको लागि हरेक दिन अस्पताल फर्किएँ र रगत पातलो गर्ने औषधि लगाइदिएँ र प्लेटलेट ट्रान्सफ्युजन पनि गरियो। PIC क्रिसमस पछि हटाइएको थियो र मैले यसको धेरै भन्दा धेरै दिनको लागि समुद्र तटमा जाँदै थिएँ। (तपाईले PIC गीला प्राप्त गर्न सक्नुहुन्न।)
जनवरी 2010 र म मेरो अटोलोगस बोन म्यारो ट्रान्सप्लान्ट (मेरो आफ्नै स्टेम सेलहरू), र विभिन्न आधारभूत परीक्षणहरू र हिकम्यान लाइनको सम्मिलनको बारेमा जान्न अस्पतालमा फर्किएँ।
एक हप्तासम्म तिनीहरूले मेरो हड्डीको मज्जालाई मार्नको लागि केमो औषधिले भरिदिए। बोन म्यारो वा स्टेम सेल प्रत्यारोपण भनेको कम्प्युटरको हार्ड ड्राइभलाई क्र्यास गरेर यसलाई पुन: निर्माण गर्नु जस्तै हो। मेरो प्रत्यारोपण लंच पछि चाँडै भयो र सबै 15 मिनेट लाग्यो। तिनीहरूले मलाई 48ml कोशिकाहरू फिर्ता राखे। मैले यस पछि अद्भुत महसुस गरें र धेरै चाँडै उठेँ।
तर केटा, के म त्यसको केही दिन पछि दुर्घटनाग्रस्त भएँ। मलाई घृणित लाग्यो, मेरो मुख र घाँटीमा अल्सर थियो, खाना खाइरहेको थिएन र प्रत्यारोपणको केही दिन पछि, म मेरो पेटमा दुखाइको साथ पीडामा थिएँ। एक CT अर्डर गरियो तर केहि देखा परेन। दुखाइ जारी रह्यो त्यसैले मलाई यसलाई कम गर्न औषधिको ककटेल लगाइयो। र अझै राहत छैन। मैले तीन हप्ता पछि घर जानको लागि मेरो झोलाहरू प्याक गरेको थिएँ तर मलाई दुःखको साथ छोडियो। मलाई घर जान मात्रै दिइएन, तर मेरो पेट पिपले भरिएको थाहा पाएपछि मार्च १ मा मलाई शल्यक्रियामा लगियो। यस समयमा एकमात्र राम्रो खबर भनेको स्टेम सेलहरूले राम्रोसँग लिएको थियो र प्रत्यारोपणको 1 दिन पछि मेरो छाला अन्ततः निको हुन थाल्यो।
जे होस्, मैले ICU मा मेरो 19 औं जन्मदिन मनाएँ र मेरो एनीले मलाई किनेको बेलुनहरूको गुच्छा अस्पष्ट रूपमा सम्झन्छु।
दुखाइको औषधि (जसको धेरै जसो सडक मूल्य छ) र व्यापक स्पेक्ट्रम एन्टिबायोटिकको ककटेलमा एक हप्ता पछि, आईसीयूका डाक्टरहरूले अन्ततः मेरो प्रत्यारोपण पछि मलाई बिरामी बनाएको बगको नाम पाए - माइकोप्लाज्मा होमिनिस। यस समयमा मलाई केहि याद छैन किनकि म धेरै बिरामी थिएँ र दुईवटा प्रणाली विफल थिए - मेरो फोक्सो र GI ट्र्याक्ट।
तीन हप्ता पछि र हजारौं डलर मूल्यको परीक्षण, ड्रग्स, ड्रग्स र थप औषधिहरू मलाई आईसीयूबाट रिहा गरियो र वार्डमा फर्कियो जहाँ म एक हप्ता मात्र बसें। 8 हप्ता अस्पतालमा बिताएपछि मेरो मानसिक अवस्था मलाई सुरुमा 4 भनिएको थियो वास्तवमा राम्रो थिएन। म हप्तामा दुई पटक चेक-अपको लागि उपस्थित हुने वाचामा इस्टरको लागि ठीक समयमा अस्पतालबाट रिहा भएँ। अस्पतालबाट एक महिना बाहिर र मैले तीन हप्तासम्म चलेको दाउराको खराब केसको साथ समाप्त भयो।
मैले केमो सुरु गरेदेखि आईसीयू पछिसम्म, मैले मेरो लामो खैरो कपाल तीन पटक हराएँ र मेरो वजन 55kg बाट 85kg भन्दा माथि पुग्यो। मेरो शरीर बायोप्सी, शल्यक्रिया, ड्रेनेज ब्याग, सेन्ट्रल लाइनहरू, र रक्त परीक्षणहरूबाट दागले ढाकिएको छ तर म क्यान्सर मुक्त छु र फेब्रुअरी 2010 मा मेरो प्रत्यारोपण पछि छु।
मेरो र मेरो परिवारको यस्तो राम्रो हेरचाह गर्नुभएकोमा RBWH वार्ड 5C, हेमाटोलोजी, र ICU का कर्मचारीहरूलाई मेरो धन्यवाद।
यस अवधिमा मलाई सामान्य चिकित्सकलाई भेट्न पनि पठाइयो। म उनको लागि पूर्ण पजल थिएँ। तिनले तीनवटा भ्रमणहरूमा 33 रगत परीक्षणहरू अर्डर गरे जसमा उसले मेरो ACE स्तर (एन्जियोटेन्सन कन्भर्टिङ इन्जाइम) उच्च भएको देख्यो। मेरो IgE स्तर पनि असामान्य रूपमा उच्च थियो, 77 600 मा बसेर, त्यसैले उसले हाइपर-आईजीई सिन्ड्रोम हेर्नुभयो। मेरो ACE स्तरहरू परिवर्तन हुँदै गर्दा उहाँले यो परीक्षण फेरि अर्डर गर्नुभयो, मलाई भन्नुभयो कि यदि यो परीक्षण उच्च आयो भने CT स्क्यान अर्डर गरिनेछ। मेरो परिवार र म डाक्टरको शल्यक्रियाबाट केहि गडबड भएको भनी फोन कल प्राप्त गर्न पाउँदा कहिल्यै खुशी भएका थिएनौं। यसको मतलब हामी मेरो शरीरमा भइरहेको यी सबै अनौठो चीजहरूको कारण के हो भनेर निदानको बाटोमा आशावादी छौं।